Expression IX -Langzeitüberlebende mit gynäkologischen Krebserkrankungen

CarolinExpression IX -Langzeitüberlebende mit gynäkologischen Krebserkrankungen

 

Basierend auf der Erfahrung mit Expression VI – Carolin meets HANNA (ENGOT-ov40/NOGGO S13/Swiss-GO-1), eine Umfrage, die sich auf Langzeitüberlebende mit Eierstockkrebs fokussierte, wird dieselbe Umfrage mit teilweise leicht modifizierten Fragen mit Überlebenden anderer gynäkologischer Krebsarten durchgeführt.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Mit der Umfrage „Expression IX“ soll das Patientenkollektiv der Langzeitüberlebenden erweitert und nun das Langzeitüberleben mit allen gynäkologischen Tumoren eingeschlossen werden.

Im Rahmen der Studie wird angestrebt weltweit Patientinnen mit gynäkologischer Tumorerkrankung (Gebärmutterkrebs, Gebärmutterhalskrebs, Endometriumkarzinom und andere seltene Tumore wie gynäkologische Sarkome in der Gebärmutter oder Keimstrangtumore wie Granulosazelltumore und Sertoli-Leydig-Zelltumore) anhand eines anonymisierten Fragebogens zu befragen.

Die Befragten kämpfen mittlerweile schon länger als fünf Jahre erfolgreich gegen Krebs, sie werden als Langzeiüberlebende bezeichnet. 

Leider haben die meisten Patientinnen einen deutlich schlechteren Krankheitsverlauf. Bisher gibt es nur Vermutungen, woran die unterschiedlichen Krankheitsverläufe liegen könnten. Es werden zum Beispiel Nichtrauchen, eine ausgewogene Ernährung und immunologische Faktoren diskutiert.

Ziel der Umfrage ist es, potenzielle Faktoren zu identifizieren, die einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung mit diesen Tumoren haben. 
Die Forschenden möchten im Rahmen dieser Umfrage „Expression IX – Langzeitüberleben mit gynäkologischer Tumorerkrankung“ gerne von den Langzeitüberlebenden lernen – mit dem Ziel, ihnen ein direktes Feedback zu geben und anderen Patientinnen bessere Empfehlungen hinsichtlich veränderbarer Faktoren wie z.B. Ernährung und Bewegung geben zu können.


Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Die Teilnahme an dieser Umfrage ist freiwillig und hat keinen Einfluss auf die weitere Behandlung.  An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahre teilnehmen, Patientinnen mit der Diagnose einer gynäkologischen Krebserkrankung, die fünf Jahre oder mehr zurückliegt. Die Patientinnen erhalten unterschiedliche Fragebögen zur Beantwortung. Die Angaben werden anonym in die Umfrage-Auswertung einfließen. Um den Aufwand für die Patientinnen so gering wie möglich zu halten, wurde versucht die Anzahl der Fragen möglichst gering zu halten. Durch die Behandlung mit einer Chemotherapie kann es zu kognitiven Einschränkungen bei den Patienten kommen, welche auch über Jahre hinweg andauern können. Aus diesem Grund werden die Patietentinnen gebeten, zusätzlich zum Expression IX-Fragebogen auch einen „Everyday memory Test“ auszufüllen. Das Ausfüllen des gesamten Fragebogens nimmt ca. 1 Stunde in Anspruch.  Durch die Teinahme erhalten die Patientinnen ein persönliches Feedback hinsichtlich Ernährung, körperlicher Aktivität und ihrer Resilienz (die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen) und unterstützen die Forschenden dabei, anderen Patientinnen mit den Studienergebnissen zu helfen.

Die Umfrage wird durch die Studiengruppe der NOGGO e.V. (Nord-Ostdeutsche Gesellschaft für Gynäkologische Onkologie) koordiniert und in vielen Krankenhäusern und Praxen weltweit, in denen Patientinnen mit gynäkologischen Tumorerkrankungen behandelt werden, im Rahmen des ENGOT Netzwerks durchgeführt. (ENGOT-GYN4/NOGGO/EXPRESSION IX). Weiterhin wird die Umfrage von renommierten Patientenorganisationen, Institutionen und Gesellschaften unterstützt.
Die Daten werden von der NOGGO e.V. erhoben und in einer Datenbank gespeichert, deren Server in Deutschland liegt. Weiterhin werden die anonymen Daten an das auswertende Institut übermittelt. Die Fragebögen werden von der NOGGO e.V. für die Zeit von 10 Jahren aufbewahrt und danach vernichtet. Die Ergebnisse der Umfrage können in medizinischer Fachliteratur veröffentlicht werden, die Identität jeder Teilnehmerin bleibt jedoch weiterhin anonym.

Gibt es Risiken?

Nein, es ist eine Umfrage.

 

Die Swiss GO Trial Group repräsentiert die Schweizer Beteiligung an der Studie bzw. Umfrage (Swiss-GO-05).

Für weitere Informationen wenden Sie sich gerne auch an das Swiss-GO Office oder bitten Sie einen Arzt, sich an das Swiss-GO Office unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zu wenden.

Vielen Dank!

 

Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jalid Sehouli

Dr. Catherine Krause

Lukas Chinczewski

NOGGO e.V.

 

Expression IX Illustration: Annabel Faroqhi. Bildbearbeitung: heidesign.com

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Gynäkologische Onkologie
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